I figli di Telethon

La maratona televisiva per finanziare la ricerca sulle malattie genetiche mette a disposizione due importanti servizi: l'informazione via Internet sulle malattie rare e un laboratorio che studia nuovi ausili tecnologici per disabili.

Quante volte mi sono trovato nel dubbio di dare informazioni su malattie rare nella mia trasmissione radiofonica Diversi da chi (Radiouno, lunedì - mercoledì, 18.10, ndr), perché è facile non essere esaurienti, tanto da rischiare di generare inutili illusioni sui risultati. Tuttavia, in questo modo, a forza di pensare e di avere dubbi, si rischia di non parlarne affatto. Anche per questo è nato InformaGene, un nuovo servizio di informazioni sulle malattie genetiche e sulle malattie rare. Da oggi, infatti, chi si collega con Internet al sito di Telethon (www.telethon.it), troverà  una serie di schede informative ed esaurienti su varie malattie, in modo da fornire a chiunque informazioni comprensibili e scientificamente attendibili.

InformaGene

Questo servizio non ha certo lo scopo di sostituirsi all'opera del medico, perché lo specialista resta l'unica persona in grado di diagnosticare e trattare la malattia. InformaGene aiuta a chiarire eventuali dubbi o approfondire la conoscenza di particolari aspetti della patologia. Allo stesso modo sarà  possibile richiedere informazioni sulle malattie che eventualmente non sono state trattate nelle schede o inviare segnalazioni e suggerimenti. «Il bilancio di questi primi tre mesi di lavoro è incoraggiante», dice Sergio Pistoi, responsabile del servizio. «Abbiamo ricevuto più di 3500 contatti con persone che ci chiedevano chiarimenti riguardo alle malattie di cui soffrono essi stessi o i loro cari. Cerchiamo di dare risposte a tutti, oltre che a trasformarci in un supporto psicologico e logistico». Ma il ruolo più interessante di InformaGene è quello di essere diventato un punto di incontro virtuale per le famiglie colpite da malattie rare e per le quali non esiste ancora un'associazione su scala nazionale.
Per saperne di più
InformaGene: www.telethon.it.

Tecnothon

 Tra le tante strutture nate grazie al contributo di Telethon, la notissima maratona televisiva organizzata per raccogliere fondi destinati al finanziamento della ricerca e alla lotta contro le malattie genetiche, ne troviamo una che potremmo definire il «laboratorio dei miracoli». A Vicenza esiste un centro multidisciplinare, Tecnothon, per inventare, progettare e realizzare prototipi funzionanti di ausili per disabili, nuovi e innovativi o per migliorare anche quelli già  esistenti.
Il prodotto più noto e già  immesso sul mercato è lo «Struzzo», un verticalizzatore che consente facili trasferimenti dalla carrozzina a qualsiasi altra destinazione all'interno dell'abitazione. «Rampega», è poi la carrozzina elettrica dalle molteplici funzioni che, in situazioni di emergenza, può anche superare, con un piccolo aiuto, molti gradini. E poi c'è il confortevolissimo «Poltroletto», una poltrona che si trasforma con movimenti telecomandati, in una chaise-longue o in un letto con tanto di coperta incorporata e autoavvolgente.
Per saperne di più
Tecnothon, via dell'Industria, 13 - 36030 Sarcedo (VI). Tel. 0445/381987; fax 0445/384035; email: tecnothon@atnet.it.