Vento che dissolve la nebbia

Spesso, in occasione o in prossimità del Natale, scrivo degli articoli-dono che lascio volentieri sotto il vostro albero di Natale. Per questo mese di dicembre il dono è la lucidità e l’intelligenza calda (non distaccata o altezzosa) che mamma Elisa ha voluto condividere prima con me e poi, tramite me, con voi. Allo stesso tempo, questo articolo può essere letto come una proposta di dono (reciproco) per il prossimo anno. Una sorta di promessa che tacitamente potremmo farci. Più avanti capirete il perché. Ora do spazio alle parole di Elisa e al suo ragionamento che trovo davvero lucido, con dosi «pericolose» di verità. 
 
«Gentilissimo Claudio, ho avuto il piacere di conoscerla in occasione del suo intervento al Forum del Terzo Settore a Leno (BS). È stato illuminante per la mia situazione personale il fatto (da lei sottolineato) che sarebbe più logico, ovvio e produttivo agire sui vari contesti di vita piuttosto che “accanirsi per sanare” la disabilità. Questo concetto, così semplice ma così sottaciuto da molti – anche addetti ai lavori – è stato un vento che ha spazzato quel velo di nebbia che mi impediva di vedere chiaramente. Sono madre di tre bambini, e l’ultimo, S., che ora ha sei anni, ha un ritardo globale di sviluppo che comporta la quasi totale assenza di linguaggio, ma non di comunicazione, avendo lui sviluppato una serie notevole di gesti. Spesso i terapisti di S. mi “invitano” a ignorare la sua gestualità per obbligarlo a utilizzare la tabella di comunicazione aumentativa alternativa. Pensi, per esempio, al caso in cui, facendogli la doccia, lui voglia “raccontarmi” qualcosa: dovrei andare a prendere la tabella, far finta di non capire quello che mi vuole esprimere, fargli usare la tabella con le mani insaponate e rispondergli io stessa con il rinforzo della tabella. Se fossi mio figlio mi passerebbe la voglia di comunicare! Ho fatto un esempio banale, ma volevo rinforzare il concetto che, se il contesto non è facilitante, anche lo strumento terapeutico diventa faticoso e aumentativo della disabilità (anche per la mamma). Generalizzando, questo mi fa riflettere che spesso l’approccio alla disabilità non è verso una reale integrazione, ma piuttosto – attraverso un attivismo riabilitativo – verso il maggiore avvicinamento possibile alla “condizione normale”. Non sono un’idealista, e sono conscia che le terapie riabilitative sono essenziali per una qualità di vita dignitosa; d’altra parte mi pare che gli interventi sui contesti (materiali e non) siano ridotti. Il netto sbilanciamento a favore delle terapie piuttosto che l’equilibrio con l’azione sui contesti, è solo frutto di ignoranza e superficialità o sull’integrazione ci stiamo prendendo per il naso?».
 
Non so se è un meccanismo inconscio, ma spesso trovo, nelle perso­ne che si rivolgono a me e in quello che mi scrivono, una trasparenza e una forza di ragionamento che a volte vorrei raggiungere anch’io. Quello sui contesti, come i lettori sanno, è un discorso che porto avanti da tempo, perché è un punto chiave. Se ragionamento e azione partisse­ro più spesso dai contesti, assisteremmo a un cambio di paradigma. Non si tratta tanto, infatti, di contrastare una situazione di ignoranza e superficialità, quanto di sostituire un modello con un altro: non è una lotta alla mancanza di conoscenza, è il confronto con un altro modo di intendere e agire le cose. In questo senso, lo sforzo richiesto è anche maggiore. Concludo tornando al dono-promessa, ora più chiaro, ovvero quello di impegnarci reciprocamen­te a contribuire a questo passaggio: da un approccio che chiama in causa solo l’indivi­duo «nella sua disabilità», a uno che privilegia l’azione sull’ambiente, su noi tutti intesi come collettività.
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