Annalisa. Testimone d’eccezione
16 Gennaio 2001
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| Il coraggio di rischiare e di mettersi in gioco nonostante l' handicap. Ovvero: Annalisa Minetti, finalista a Miss Italia e vincitrice a Sanremo qualche anno fa. Una donna che non si è fatta fermare da una retinite pigmentosa. |
L'abbiamo ammirata finalista a Miss Italia. L' abbiamo ascoltata trionfatrice a Sanremo. È Annalisa Minetti, una donna allegra e coraggiosa che non ha timore di mostrarsi, nonostante le difficoltà alla vista. I suoi problemi sono legati a una retinite pigmentosa aggravata da una degenerazione maculare, malattia abbastanza diffusa, ma ancora poco conosciuta.
«Quando mi fu diagnosticata - dice Annalisa - eravamo in pochissimi in tutto il mondo a soffrirne. Fino ad allora sembrava che questa patologia fosse nota solo ai diretti interessati e a qualche parente. Oggi, grazie a una informazione sempre più corretta e capillare, è aumentata anche la sensibilità al problema».
La retinite pigmentosa è una malattia genetica di tipo degenerativo che interessa la retina, cioè l' organo che percepisce i segnali luminosi e li trasmette al cervello tramite il nervo ottico. È una patologia progressiva che può condurre alla totale cecità .
I sintomi sono diversi: si va dall' ipersensibilità alla luce, alla cecità notturna, alla riduzione del campo visivo. «Si fa molta fatica a vedere alcuni oggetti - continua Annalisa - . Io, per esempio, non ho mai potuto vedere le stelle e anche tinte come il fucsia, il rosa, o altri colori di mezzo si confondono». Con la degenerazione maculare poi, è facile perdere il dettaglio delle cose: se hai ancora del residuo visivo, puoi vedere per esempio una intera scrivania, però puoi non accorgerti che sopra c' è una bottiglia».
Ancora oggi le terapie sono più sperimentali che risolutive, ma il laser sembra aprire strade interessanti.
Per saperne di più: www.occhio.it
È uno dei pochi musei in cui non è vietato toccare. Per saperne di più: www.comune.ancona.it/comune/giornale/OttNov99/
A lcuni mesi fa in America la notizia ha creato un certo scalpore: una coppia ha programmato la nascita di un figlio solo per poter donare il suo midollo al fratello affetto da una grave malattia, l' anemia di Fanconi . Si tratta di una patologia molto rara, al momento curabile solo grazie a un trapianto di midollo tra fratelli completamente compatibili. La malattia si manifesta in età pediatrica e porta a una progressiva diminuzione di alcuni valori del sangue e più precisamente dell' emoglobina, delle piastrine e dei globuli bianchi. «Alla base di questa grave malattia c' è un difetto da parte del genoma - spiega il professor Riccardo Riccardi , ematologo e oncologo pediatrico presso l' ospedale Gemelli di Roma - cioè del Dna delle persone che ne sono affette. Questa imperfezione determina una rottura dei cromosomi e quindi, a ogni suddivisione cellulare da parte delle cellule che costituiscono il sangue, c' è un progressivo impoverimento». Oltre che dal trapianto di midollo una speranza per la cura viene dalla terapia genica. Si tratterebbe, in parole semplici, di inserire nel Dna della persona malata il pezzo mancante: questo permetterebbe all' organismo di produrre la sostanza che stabilizza i cromosomi. Per saperne di più:
TOCCARE L' ARTE
È il Museo Omero di Ancona, un innovativo museo tattile di cui il professor Aldo Grassini è uno degli ideatori.
«Attraverso il museo tattile - dice Grassini - un cieco ha la possibilità concreta di apprezzare le arti plastiche come la scultura e l' architettura. E questa galleria raccoglie molti calchi, riproduzioni perfette di statue e modellini architettonici dei più grandi capolavori del mondo».
E per la pittura e i colori? «Chi non ha mai visto i colori non ne può avere il concetto - continua Grassini - ma il mondo è fatto anche di altre sensazioni e non solo di luce e di colore. Uno studente un giorno mi ha chiesto come fosse il tavolo che aveva davanti.
E io, girando la domanda, gli ho risposto: 'Per voi è marrone.
Io vi dico invece che è fibroso e liscio al tatto. Abbiamo ragione entrambi'».
Omero.htm
Unione Italiana Ciechi di Ancona, tel. 071/52240.ANEMIA DI FANCONI
www.uildm.org/opuscoli/altre/fanconi.htm
Airfa, Associazione italiana per la ricerca sull' anemia di Fanconi, tel. 081/3031883.
Data di aggiornamento: 26 Giugno 2017