Che ne sarà di mio figlio?

Figli con disturbi mentali o con malattie invalidanti e poco conosciute mettono a dura prova le famiglie. Due genitori ci scrivono mettendo a nudo le loro angosce.

...Sono prima di tutto padre e poi volontario. Padre di un ragazzo con handicap mentale. Quando in famiglia si presenta il problema dell`€™handicap la vita di tutto il nucleo familiare risulta sconvolta e il mondo ti crolla addosso. E ogni papà  e ogni mamma hanno pochissimo tempo per riportare l`€™impatto di questo dramma nell`€™ambito della ragione. Ma dopo le tantissime difficoltà , che si possono solo immaginare se non vissute direttamente, nasce una nuova angoscia: il problema del «dopo di noi», per il quale la nostra società  risulta essere ancora quasi del tutto impreparata...

E dopo di noi?
Ancora una volta il volontariato avrà  un ruolo determinante, ma occorre l`€™impegno di tutta la società : tutti dovranno farsi carico di questo problema. I genitori, con il passare degli anni, sono sempre meno in grado di assistere quel figlio che non ha la capacità  di badare a se stesso. In questi ultimi cinquant`€™anni, le persone con disabilità  sono state liberate da una taciuta segregazione che li tratteneva «nascosti» in istituti-ghetto o in famiglie che si  vergognavano di mostrarli come fossero spia di una loro debolezza. Da alcuni anni, proprio grazie alle famiglie e alle associazioni sempre piene di grinta, si è sviluppata un`€™integrazione nella società . Resta adesso la speranza di non  tornare indietro solo perché non siamo riusciti in tempo a organizzare un «dopo di noi» umano e dignitoso. È necessario preparare i «dopo genitori», affinché non siano solo tutori patrimoniali, ma soprattutto nuovi padri e nuove madri.
A Milano l`€™associazione «Oltre noi`€¦la vita» dispone già  di un lungo elenco di tutori volontari. Compito primario di chi gestisce i coordinamenti dei volontari è diffondere sul nostro territorio questo tipo di cultura.

Emiplegia alternante: che fare?

I primi casi sono stati identificati solo trent`€™anni fa, ma solo da venti la descrizione dettagliata della malattia ha consentito di inquadrarla in modo più chiaro. È sicuramente una malattia rara tanto che sono stati pubblicati in tutto il mondo solo un centinaio di casi, ma ce ne sono sicuramente molti di più.
In genere la malattia `€“ che è conosciuta come emiplegia alternante `€“ comincia nel primo anno di vita e si caratterizza con improvvisi attacchi di paralisi che colpiscono un solo lato del corpo (emiplegia). La frequenza e la lunghezza degli attacchi differiscono da un caso all`€™altro: possono avvenire a intervalli che variano da 24-48 ore a un mese, possono essere brevi (qualche minuto) o durare alcuni giorni. Un altro elemento molto caratteristico di queste emiplegie è la loro scomparsa totale durante il sonno e la loro ricomparsa nei 15 o 20 minuti dopo il risveglio. Bisogna, quindi, approfittare del primo quarto d`€™ora del risveglio per alimentare il bambino. La difficoltà  della diagnosi è legata al fatto che la sindrome è spesso accompagnata da due elementi che «oscurano» la prognosi: un ritardo mentale presente nei pazienti (di grado variabile) e la presenza di movimenti normali che permangono tra un attacco e l`€™altro. In questa sindrome come non mai è importantissimo che il bambino venga seguito nel proprio ambiente familiare, dai genitori, perché sicuramente più abituati ai sintomi dei piccoli. La ricerca è rivolta all`€™identificazione del gene interessato, ma, pur intravedendo vie promettenti, non ha raggiunto risultati definitivi.