I bambini in ospedale

Il calo delle nascite e un ricorso sempre più frequente alle cure in casa, hanno diminuito in questi ultimi anni le presenze dei bambini nei reparti pediatrici degli ospedali italiani. La pediatria non è più uno dei 'fronti' caldi del nostro sistema sanitario rispetto a dieci-quindici anni fa, ma resta uno dei settori più delicati.

Per tastare il polso alla situazione, ci siamo rivolti al Pit salute del Tribunale per i diritti del malato . Pit sta per 'Progetto integrato di tutela' e consiste nell'attivazione di una linea telefonica con accesso gratuito, tutti i giorni dal lunedì al venerdì, dalle 9 alle 17. Il numero è: 166.010.010. Migliaia le richieste che giungono agli operatori del tribunale: richieste di informazione, consulenza e intervento provenienti dai soggetti più deboli dell'assistenza sanitaria, bambini e anziani.

Da quando esiste (fu fondato nel 1980), il tribunale ha riservato una speciale attenzione alla pediatria. 'Anzi, quella per i bambini ricoverati in ospedale, è stata la nostra prima battaglia - ricorda con orgoglio Teresa Petrangolini, segretario del tribunale - e la pediatria è il settore nel quale abbiamo avuto più successi'.

Ma l'emergenza resta. Lo confermano i casi di malasanità  segnalati al Pit salute. Due i tipi di problema: il rapporto tra famiglia e pediatra, e la tutela dei diritti dei bambini nelle strutture sanitarie.

'Si può citare il caso del pediatra - ci informa un operatore del tribunale - che alla richiesta di visita a domicilio per un bambino con febbre alta e a rischio di convulsioni ha invitato la madre a portare il bambino in ambulatorio quando la febbre fosse scomparsa. O l'altro che non ha lasciato alcun recapito ai suoi assistiti, i quali si sono rivolti al medico di base, ma anche questo non era reperibile, come in precedenti occasioni. Spesso i pediatri disattendono i loro doveri relativi alle visite domiciliari per leggerezza, incuria o scarso senso della professionalità '.

E per quanto riguarda la seconda area di problemi? 'Ci giungono segnalazioni di ospedali che non hanno a disposizione sale ricreative o stanze riservate al ricovero dei bambini, con evidenti effetti di promiscuità . Un aspetto ancora più drammatico è rappresentato dai molti errori terapeutici e diagnostici compiuti su bambini. Un caso incredibile è quello di un bambino nato in una clinica privata e che, dimesso come sano, è stato sottoposto lo stesso giorno a un esame in ospedale dal quale è risultato affetto da grave cardiopatia. Un altro bambino di tre anni è stato prima mal curato in un ospedale generale, quindi operato in un ospedale pediatrico per problemi otorinolaringoiatrici. Qui, dopo qualche giorno, ha vomitato una garza dimenticata dentro il naso. E ancora: una bimba di pochi mesi ha subìto ben tre interventi all'intestino, e a causa del suo trasferimento in una struttura vecchia e non attrezzata, è deceduta. Per non parlare dell'assenza dei reparti di neonatologia presso quelle strutture, che, invece, hanno reparti di ostetricia: di conseguenza, quando si verifica una emergenza, bisogna trasportare il bambino presso un centro specializzato, e questo spesso avviene con ambulanze non attrezzate adeguatamente'.

Ma non è tutto. In alcuni settori particolarmente delicati come l'oncologia, l'Aids, la diabetologia e le malattie del sangue non esistono molti centri specializzati: bisogna potenziarli. Anche per i bambini Down si può e si deve fare di più, sia come terapia sia come integrazione socio-scolastica. Inoltre, occorre moltiplicare le campagne pubbliche di informazione e di sensibilizzazione per migliorare i servizi e il rapporto pediatria-cittadini.

Un altra emergenza è rappresentata dallo storico squilibrio di 'offerta pediatrica' fra Nord e Sud. Uno squilibrio che il ministero della Sanità  ha promesso di combattere. A cominciare dal via libera dato da Rosy Bindi, nel gennaio scorso, alla realizzazione del polo pediatrico di Acerra, in Campania. 'La creazione del polo pediatrico di Acerra - ha detto il ministro della Sanità  - risponde agli obiettivi che il Servizio sanitario nazionale si è dato per affrontare i problemi dell'infanzia, sia sotto il profilo strettamente sanitario che della ricerca applicata a una fase così decisiva della vita umana. Non escludo, infatti - continua la Bindi - che al nascente polo pediatrico possa anche essere attribuito il carattere di istituto di ricerca scientifico. Ma questa iniziativa rappresenta anche un tassello insostituibile del processo di riequilibrio tra Nord e Sud del paese nella distribuzione dei presìdi sanitari, impegno prioritario del governo'.l

Pediatrie in positivo: Padova
Una fattoria in ospedale

Un animale può aiutare a non perdere il contatto con la realtà  e a rendere la sofferenza meno dura. Conigli, pulcini, maialini e altri cuccioli di fattoria sono entrati lo scorso ottobre nel reparto di pediatria dell'ospedale di Padova, nell ambito del progetto pilota che coniuga l'animazione alla terapia. Così 'Pirro', 'Gigia', 'Berta', 'Max', 'Beba' e tanti altri animaletti sono diventati amici dei bambini ricoverati. I nuovi 'compagni' hanno ridonato ai bambini gioia e serenità , tanto che l'esperimento verrà  ripetuto in questi mesi.

L'iniziativa è stata promossa dal Club Fantasia Wigwam, che si occupa di progetti per ragazzi, in collaborazione con la fondazione Salus Pueri , già  da tempo protagonista di iniziative che mirano a migliorare la qualità  della vita del bambino costretto al ricovero in ospedale. Scopo dell'operazione, che rientra nel programma di attività  del dipartimento di pediatria, è di creare durante il ricovero i vari aspetti della vita dei bambini al di fuori dell'ospedale.

I bambini coinvolti nel progetto sono stati finora una cinquantina, con l'aiuto di una decina di volontari. 'I cuccioli - spiega Francesco Bandini, pedagogista dell'associazione Club Fantasia Wigwam  - vengono a contatto con i bambini ricoverati attraverso la mediazione di animatori qualificati, che avvicinavano i bambini a un corretto impatto con l'animale: i bambini accarezzavano i cuccioli, davano loro da mangiare, li osservavano, li facevano giocare, in tal modo dimenticando per qualche ora la sofferenza e la malattia. Il riscontro immediato, più evidente, è stato il sorriso che i cuccioli suscitavano sulle faccine dei bambini ammalati, un sorriso spontaneo pieno di gioia e di spensieratezza'.

Il progetto è stato denominato: la fattoria in ospedale, e 'vuol essere anche un'occasione per portare a conoscenza di un pubblico più vasto le potenzialità  della 'terapia con gli animali', per molto tempo considerata ai confini con la medicina alternativa, ma che ha delle basi molto serie', spiega il dottor Carlo Moretti, che si occupa, all'interno del dipartimento, dei progetti della Salus Pueri.l

Roma, 'Bambin Gesù'
Servizio di psicologia

Il 'Bambin Gesù' dispone di un servizio di psicologia di altissimo livello, ed è stato il primo ospedale in assoluto a crearlo nel 1981. Direttore del servizio nel reparto di pediatria è il dottor Gianni Biondi, al quale abbiamo chiesto di spiegare i compiti delicati svolti dalla sua équipe, che assiste ogni giorno decine di bambini.

Msa. Dottor Biondi, quali sono i compiti del servizio di psicologia del reparto di pediatria?

Biondi. Il compito principale è di contribuire a migliorare il livello di assistenza nei confronti dei bambini e di rispondere in maniera soddisfacente alle loro esigenze. Ma il servizio della mia équipe prevede anche un sostegno specialmente ai genitori dei piccoli pazienti alle prese con malattie croniche. Si tratta di familiari messi a dura prova dalla degenza; è molto importante rimanere vicini a loro e incoraggiarli. Inoltre, forniamo la nostra collaborazione anche al personale dei reparti di ematologia, oncologia e neurologia, sottoposti ugualmente ogni giorno a uno stress non indifferente.

Come procede il programma di assistenza per i bambini?

Il programma di assistenza segue il bimbo dal momento in cui viene messo in lista per essere ricoverato al 'Bambin Gesù' e prosegue anche dopo la degenza in ospedale. In particolare, ritengo fondamentale una efficace opera di prevenzione nei confronti del bambino, in modo da ridurre i rischi di una eventuale sofferenza psicologica legata alla malattia. È chiaro che dobbiamo distinguere caso per caso, perché ovviamente ogni bambino reagisce alla malattia in maniera completamente diversa dagli altri; e noi abbiamo, appunto, il compito di affrontare ogni singolo caso con la massima cautela.

I bambini seguono particolari programmi di riabilitazione?

Certamente, ma occorre distinguere. Disponiamo di un centro a Santa Marinella, una località  marittima nei pressi di Roma, che si occupa esclusivamente di sviluppo infantile, ed è diretto dal professor Giorgio Albertini. Se poi ci riferiamo al campo dell'handicap, il discorso si fa più complicato. Con i bimbi disabili è difficile un discorso di continuità ; è comunque indispensabile, secondo me, fare in modo che possano contare nel corso degli anni su un'équipe che ne segua i lenti ma costanti progressi, e che si affidino a un solo centro, per non dover ricominciare ogni volta da capo, perdendo così i benefici già  acquisiti.

C'è una iniziativa che merita di essere ricordata più delle altre?

Indubbiamente la più originale, e che risale ai primi anni Ottanta, è quella degli assistenti ludici. Si tratta di un gruppo di lavoro, che ha sede nel centro di Palidoro, sempre alle porte di Roma, costituito da operatori costantemente impegnati ad animare le giornate dei bambini ospedalizzati. Una funzione molto importante soprattutto dal punto di vista psicologico: in questo modo i bimbi trascorrono il tempo giocando, esattamente come se si trovassero a casa, senza accusare quindi alcuno scompenso. La degenza, nella maggior parte dei casi, viene assorbita senza particolari traumi.

l

Roma
La banca del latte

Una Banca del latte per aiutare i piccoli nati prematuri e quelli affetti da particolari malattie. È il servizio allestito a partire dal 1989 nell'ospedale romano 'Bambin Gesù', una delle strutture pediatriche all'avanguardia in Italia, punto di riferimento di tutto il Centro-Sud. Promotrice dell'iniziativa è la dottoressa Amalia Maria Ambruzzi, primario di Dietologia clinica dell'istituto, che ci spiega la funzionalità  della Banca del latte e illustra le modalità  di prelievo.

Msa. Dottoressa Ambruzzi, quali sono le caratteristiche delle donatrici?

Ambruzzi . Innanzitutto devono obbligatoriamente seguire un'alimentazione sana: nel caso specifico, non possono prendere più di tre caffè al giorno e, possibilmente, bere al massimo un bicchiere di vino a pasto e non devono fumare. Le mamme donatrici, quindi, ricevono un foglio dove scrivono la loro storia collegata alla donazione del latte e si sottopongono ad accurate analisi per escludere malattie infettive. È bene sottolineare che le donne, per diventare donatrici, devono donare almeno cento grammi: possono raccogliere, ad esempio, anche mezzo litro nel giro di cinque giorni. Poi entra in gioco l'équipe del 'Bambin Gesù', cui spetta il compito di completare l'operazione.

Quali sono i soggetti che hanno bisogno di ricevere latte?

Si tratta soprattutto di bambini con patologie particolari e per i quali, spesso, il latte svolge la funzione di un farmaco. Mi riferisco in particolare a coloro che vengono definiti 'gravi immaturi', cioè quei bimbi che al momento della nascita pesano meno di un chilo. Lo stesso discorso vale per quelli che crescono poco a causa di malformazioni congenite al metabolismo, per quanti soffrono di diarree intrattabili e per quanti mostrano intolleranza al latte materno. Non è affatto azzardato sostenere che in alcune situazioni il latte risulta decisivo per la patologia e addirittura può salvare la vita nei casi di intolleranza alimentare.

Fino a che età  un bambino può prendere il latte?

Solitamente cerchiamo di non andare molto in là  con il tempo, anche se poi dipende dalle diverse patologie. Comunque, al di là  di alcuni casi particolari, è preferibile non esagerare, visto che la quantità  di cui disponiamo non è elevata. Certo, non mancano le eccezioni, come dimostra il caso di un bimbo calabrese che ha avuto bisogno del latte fino all'età  di quattro anni.

Come è nata l'idea del prelievo a domicilio?

Molte potenziali donatrici sono troppo impegnate per poter venire in ospedale, allora abbiamo pensato di andare loro incontro, effettuando prelievi a domicilio. In questo modo riusciamo anche a raccogliere oltre sei litri di latte al giorno, che ci consentono di aiutare quotidianamente dieci bambini.

Quali novità  state studiando per migliorare il servizio?

Adesso il 'Bambin Gesù' potrà  prendere il latte anche nei reparti maternità  degli ospedali, grazie alla collaborazione del comune di Roma, nella persona dell'assessore alle Politiche sociali, Amedeo Piva, e dell'Ira (Istituti riuniti assistenza infermieristica), rappresentati dal dottor La Bella, che hanno offerto un grosso contributo dal punto di vista finanziario. In questo modo ci auguriamo di poter contare su un numero di donatrici sempre più alto: tutte coloro che rispondono ai nostri requisiti possono chiamarci presso l'ospedale 'Bambin Gesù', ai numeri 06/68592246 oppure allo 06/68592358. l

Genova, 'Giannina Gaslini'
Il meno ospedale possibile

All'Istituto 'Giannina Gaslini' di Genova ogni reparto ha una sala giochi per i bambini. I muri dell'ospedale non sono bianchi: i piccoli pazienti sono ospiti di reparti completamente colorati con figure e disegni realizzati in collaborazione con il liceo artistico 'Paul Klee' di Genova. Tutto questo per rendere ai piccoli quanto meno traumatica possibile la degenza in ospedale. Il 'Gaslini' di Genova, nato nel 1931 per volontà  di Gerolamo Gaslini, che volle compiere un atto d amore verso la sua bambina morta, nel 1959 è stato riconosciuto 'Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico'. Vi sono ricoverati mediamente 450 bambini che provengono da tutta Italia (il 45 per cento non sono liguri).

'I piccoli pazienti - spiega il dottor Francesco Canale, ispettore della direzione sanitaria - hanno bisogno di un trattamento molto diverso rispetto agli adulti. Per esempio, la mamma qui al 'Gaslini' resta anche di notte con il bambino al di sotto dei sei anni. Fino ai quattordici anni la mamma resta tutto il giorno e, se possibile, anche di notte. Si cerca sempre di ridurre comunque al minimo la degenza, che è sempre psicologicamente pesante'.

Oltre ai medici ci sono molte persone che concorrono a facilitare al bambino e alla sua famiglia l'esperienza dell'ospedale, tra le altre anche quattro assistenti sanitarie che hanno il compito di mantenere i contatti con l'esterno. Inoltre, sono operanti una ventina di associazioni di volontariato, che si occupano di assistenza o di ricerca. Tra quelle preposte all'assistenza volontaria e gratuita c'è l'Avo, l'Associazione volontari ospedalieri, presente al 'Gaslini' da diciassette anni. Le volontarie, chiamate 'cappe azzurre' per il grembiule che indossano, passano camera per camera per dare aiuto alla mamma e al bambino che hanno bisogno di solidarietà  e di conforto. Tengono anche i bambini sani mentre i genitori fanno assistenza ai fratellini ammalati. l

Milano, l' 'Abio'
Gli 'angeli' dal camice azzurro

Anche un ricovero in ospedale può trasformarsi in tempo di crescita e di apprendimento per il bambino, basta saper valorizzare la parte sana del malato. Questo è il criterio di lavoro di un piccolo esercito di volontari che da anni si preoccupa di salvaguardare i diritti e di migliorare la vita dei bambini in ospedale. A Milano sono quasi un migliaio gli 'angeli' dal camice azzurro che ogni giorno nei reparti pediatrici (una quarantina) dei vari ospedali occupano i bambini nelle ore libere da visite, terapie ed esami, 'e sono la maggior parte - spiega Giuliana Filippazzi, responsabile dell'Abio (Associazione per il bambino in ospedale) - che noi cerchiamo di riempire di giochi, di attività  manuali, di animazioni e di racconti, e per alcuni anche con lo studio. Nostro compito è di fare passare il tempo ai bambini in maniera piacevole, in modo che siano più sereni, e di sostenere le mamme perché si sentano alleviate nei momenti di maggior difficoltà '. All'Istituto dei tumori, dove le degenze possono essere più prolungate, ci sono anche insegnanti del comune e animatrici che affiancano i volontari della Lega italiana per al lotta contro i tumori.

Da vent'anni operano iniziative a favore dei bambini. Un tempo, quando non c'erano ospedali pediatrici, i bambini venivano ricoverati nei reparti degli adulti e non potevano ricevere visite se non per qualche ora nel corso della settimana. Attualmente stanno scomparendo gli ospedali solo per bambini, si preferisce attivare reparti di pediatria all'interno dei vari nosocomi. La presenza dei volontari è una collaborazione preziosa per i bambini, per le famiglie e anche per gli stessi operatori sanitari, che ormai la richiedono.

Sia l'Abio che la Lega curano la preparazione dei volontari - in maggioranza donne, però vi sono anche pensionati e giovani universitari - i quali, a turni settimanali, operano nei reparti, negli ambulatori e anche in aiuto della famiglia dei bambini - è il caso della Lega - perché molti arrivano a Milano da lontano e necessitano di sostegno logistico e di vari servizi.

I bambini gradiscono molto la compagnia dei volontari e la rimpiangono quando lasciano l'ospedale.l

(Hanno collaborato: Fabrizio Condò, Laura Pisanello, Rosangela Vegetti e Claudio Zerbetto).

Le cifre della pediatria in Italia

'In Italia i medici convenzionati con il Servizio sanitario nazionale sono circa 5700. Il numero dei reparti di pediatria negli ospedali pubblici è di 636, i posti letto per il Day Hospital 948, i posti letto per le degenze ordinarie, cioè dove si resta anche di notte, 11.902.

Il periodo di degenza media è pari a poco meno di cinque giorni (4,7 per l'esattezza), con tasso medio di utilizzo dei posti letto pari al 56 per cento. I posti letto, in particolare, sono rispettivamente 1,38 (degenza ordinaria) e 0,11 (Day Hospital) ogni mille abitanti di età  compresa fra 0 e 14 anni.

Per quanto riguarda la loro distribuzione nel territorio, il numero maggiore di reparti lo abbiamo in Lombardia con 80 reparti (119 posti letto Day Hospital e 1882 degenza ordinaria), seguono Lazio con 55 (88; 910), Puglia 50 (18; 1255), Campania 49 (63; 1991), Veneto 46 (98; 753), Piemonte 44 (80; 672), Toscana 44 (65; 552).

Agli ultimi posti (ma la classifica è solo numerica e non riguarda la qualità  dei servizi) Bolzano con 7 (1; 135) e Trento 4 (5; 68).