«Io sono felice!»

Leo aveva da poco compiuto 10 anni, quando una malattia rara se l’è portato via. Un’esistenza difficile, la sua, piena di dolore. ​Eppure ricolma di così tanta speranza da contagiare chiunque l’abbia incontrato.
30 Marzo 2018 | di

Lamed-waw zaddikim nistarim. Nella leggenda ebraica sono i trentasei giusti nascosti (lamed-waw sono appunto le due lettere che indicano in ebraico questo numero), sulle cui spalle il mondo riposerebbe, sin dai tempi antichi. Sono il cuore moltiplicato della creazione, e in essi si riverserebbero tutti i nostri dolori, come in un ricettacolo.

Se questo nostro tempo non è ancora del tutto precipitato nel nulla, e ne avrebbe qualche buona ragione, è proprio per la loro presenza. Non solo grandi personaggi biblici del passato, del calibro di Mosè, del Servo sofferente di Jhwh o, per certi versi, dello stesso Gesù. In realtà, una buona parte non sono in nulla distinti dai comuni mortali. Anzi, spesso non sanno d’esserlo neanche loro. «Ma se uno ne mancasse, la sofferenza degli uomini avvelenerebbe persino l’anima dei neonati, e l’umanità soffocherebbe in un grido», conclude col fiato in gola la nostra leggenda. Grazie a loro, ogni tanto il Creatore mette un minuto avanti l’orologio del giudizio finale. E io ho avuto la grazia di conoscerne uno.

«Sono diverso, non è un problema»
Nei disegni imperscrutabili di Dio, si tratta di poco più che un bambino, bergamasco.
In un breve video, postato sui social dai suoi genitori, è lui stesso a presentarsi. Come neppure un blogger irriverente saprebbe fare: poche parole persino sgrammaticate, quelle davvero importanti, scandite con la semplicità e l’incoscienza di un ragazzino ma capaci di abbattere qualsiasi Golia si trovi nella loro traiettoria: «Io sono felice anche se sono diverso. A me non è un problema essere diverso, mi dà fastidio ma però non è un problema». E in che senso sia da intendere la sua ostentata diversità, ci rifila una stoccata che va dritta al cuore (del resto, la scherma è uno dei pochissimi sport che gli sono concessi). «Se mi vedete, io sono così»: solleva senza alcun pudore la maglietta e ci mostra (ci mostra? ci sbatte letteralmente in faccia!) il suo pancino da cui escono ed entrano tubi e sondini.

Il messaggio non è finito, ma conviene cominciare a pennellare ulteriormente i lineamenti del nostro «giusto nascosto». La mamma Susanna mi srotola una storia che, seppur lunga la brevità di soli pochi anni, è fatta da subito di ricoveri ospedalieri, preoccupazione per la salute di questo bambino a cui nessun medico riusciva a fare una diagnosi. La temperatura corporea fuori controllo, la pancia che gli si gonfia quasi a scoppiare, l’impossibilità di digerire correttamente anche solo 5 cc di latte e perciò di alimentarsi come tutti i bambini della sua età. La necessità di ricorrere a una pompa parenterale che lo alimenti 24 ore al giorno, in seguito anche al pacemaker, il primo impiantato su un bambino, che gli permette almeno di ingerire i liquidi. Non solo. Dopo che gli è stato asportato il colon, deve portarsi appresso, quasi un’appendice del suo corpo, un sacchetto per le feci. Che può restarsene nascosto sotto una comoda tuta, ma soprattutto d’estate dà fastidio e quindi lui decide di tenerselo fuori, visibile a tutti, nonostante la mamma insistesse in senso contrario. Siamo al parco giochi. Un gruppo di altri bambini si avvicina curioso. Nessun problema: «Voi la fate nel water, io la faccio qui!». Accontentata la curiosità, si può cominciare a giocare.

La malattia è inafferrabile, e molto dolorosa. A volte solo la morfina è di sollievo. È implacabile, e il nostro piccolo eroe sembra scaricarsi come una pila poco a poco. La famiglia si trasferisce negli Stati Uniti, al Nationwide Children’s Hospital di Columbus, nell’Ohio. Quattro anni di speranze e di dolori. Per fortuna, di là c’è qualcuno che si dà da fare per accogliere le famiglie con bambini ospedalizzati: case accanto all’ospedale, dedicate a far da «contenitore» ai disagi, alle lacrime ma anche al bisogno di casa e di condivisione che accompagnano questi delicati momenti della vita. E di qua, in parrocchia, don Andrea Pedretti e tanti giovani danno vita all’associazione Eos: per aiutare, economicamente e con la propria presenza fisica, questa famiglia (persino raggiungendola negli Stati Uniti!). Ma intercettando anche altre famiglie con le stesse esigenze.

«Non smettete di combattere»
Ma riprendiamo il filo della presentazione: «E io alle persone che sono come me o che hanno altri problemi dico: “Non smettete di combattere, resistete”. Il mio nome è Leo­nardo Morghen e spero che tutti voi ce la farete a resistere».

Se c’è una cosa che tutti, papà Michele e mamma Susanna per primi, chi lo ha conosciuto qui in Italia o dall’altra parte dell’Oceano, medici, psicologi, insegnanti e coetanei, sani e malati, affermano di Leo, è la sua voglia contagiosa di vivere e la sua bontà! A monte c’è una situazione fisica terribile: Leo che non ha mai potuto gustare il cibo e si accontenterebbe almeno di dare una leccatina alla fragola («non importa, mamma, tu mangia pure…»), che si farebbe volentieri il bagno ogni giorno ma deve stare per precauzione lontano dall’acqua («va be’, fa niente, ci laveremo a pezzi…»; mitica quella volta che, in barba ai medici, viene incellofanato e inguainato in una muta per sommozzatori, e può così fare il suo agognato tuffo in acqua); ma a valle si apre piuttosto una pianura vasta e solare, ricca di vita, fiorita di amicizia, aiuto, sensibilità! «Un’anima anziana in un corpo di bambino», mi sussurra mamma Susanna. Come altro spiegare la facilità e la capacità di Leo di accostarsi a chiunque?

Come quando dovrebbero operare una ragazzina, Alexy, che invece si rifiuta, non vuole. E i dottori incaricano Leo di farle cambiare idea. O come quell’altra volta: la mamma lo sta spingendo su una carrozzina, perché debole da non stare in piedi, devono salire a un altro piano a fare degli esami e bisogna chiedere il pass alla reception. Accanto a loro, un’altra mamma con un’altra carrozzina, e un ragazzino dal viso deformato. La mamma di Leo cerca di girare al largo, perché il proprio di dolore basta e avanza. Ma, una distrazione, e Leo scompare: sta abbracciando l’altro ragazzo, accarezzandolo sul viso. Quella mamma piange: «Suo figlio è un angelo!». Il motto di Leo è «non si lascia indietro nessuno». Così, nella scuola americana da lui frequentata, in cortile c’è una panchina speciale: la Leo’s bench. Chi è triste, chi si sente escluso, si siede lì e tutti devono accorrere in suo aiuto.

Come altro spiegare, ancora, la fede ingenua ma forte di Leo? A lui piace spegnere le candele. E una volta, nel farlo, la mamma gli suggerisce di esprimere un desiderio. Leo non vuole tenerselo per sé, e lo svela: «Spero che Gesù, quando il dolore sarà troppo forte, mi aiuti a non uccidermi…». «Perché Gesù ha permesso questo?», chiede in confessione a don Andrea, volato in Ohio per la sua prima comunione. Ma è altrettanto sicuro che questo stesso Gesù lo accoglierà in paradiso.

«L’ultimo anno lo ha passato a chiederci scusa, a noi genitori, per la vita che di fatto ci stava costringendo a fare…», confida la mamma, che conclude: «Ci ha chiesto di non piangere per la sua morte… Per noi è stato un dono!». E così anche i conti col Padreterno infine tornano.

«Un bacio. Ciao!»
«Un bacio. Ciao!». Termina così, scanzonatamente, l’autopresentazione di Leo. Leo è morto alle primissime ore del 17 febbraio 2015, in ospedale. Aveva appena compiuto i suoi 10 anni di vita. Ma, a questo punto, è un dettaglio paradossalmente non così fondamentale.

Era un ragazzi­no testardo, abituato a protestare fino a ottenere ciò che desiderava. Quella notte nevicava abbondantemente, e a lui piaceva un sacco la neve. Persino il buon Dio si è dovu­to piegare ai suoi desideri.

La casa di Leo
«Questa è la Casa di Leo, ma Leo non c’è. E io farei carte false perché lui potesse ancora essere qui… Ma Leo sarebbe orgoglioso di tutto questo!». Nelle parole sofferte della mamma di Leo c’è in sintesi il senso di questo progetto, sognato quando il figlio era ancora vivo e realizzato in questi ultimi mesi a Treviolo: offrire ad altre famiglie con bambini ammalati, ricoverati presso il vicino ospedale pediatrico di Bergamo, il Papa Giovanni XIII, un luogo accogliente, dove sentirsi a casa. Costruita completamente con le donazioni di privati o aziende, viene gestita dai volontari dell’associazione Eos. Al centro del cortile interno, non poteva certo mancare la «panchina di Leo»!

www.lacasadileo.org

Data di aggiornamento: 30 Marzo 2018
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