Tutte le volte che sento parlare della Sardegna, le associo nella mia mente alcune cose: mirto, Marco Espa, Francesca Palmas e… Progetto di Vita! Come mai? Il mirto è scontato, è un liquore sardo molto buono! Marco e Francesca sono invece dei miei cari amici dell’Associazione ABC (Associazione Bambini Cerebrolesi): Marco fa parte anche dell’Osservatorio Nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, mentre Francesca è «Esperto» nominata dal Ministero nell’ambito della formazione sul Decreto 62 (Progetto di Vita). 

Marco e Francesca hanno appena pubblicato per le Edizioni Erickson il testo Progetto di vita. Domande e risposte. Normative, applicazioni e buone prassi. Ma che cos’è il «Progetto di Vita»? Il Progetto di Vita è innanzitutto un «pensare», in prospettiva futura, a un percorso a tutto tondo per una persona con disabilità, «un pensare doppio – come scrive Dario Ianes, professore di Pedagogia e Didattica Speciale alla Libera Università di Bolzano, autore della Presentazione al volume –, nel senso dell’immaginare, fantasticare, desiderare, aspirare, volere…e, contemporaneamente, del preparare le azioni necessarie, prevedere le fasi, gestire i tempi, valutare i pro e i contro, comprenderne la fattibilità…».

Il progetto di vita è ovviamente una cosa in cui tutti e tutte possono impegnarsi. Ma per le persone con disabilità è diverso: loro, di solito, si devono rapportare con altre figure che le possano aiutare attraverso questo percorso, e questo cambia un po’ le cose… Il rischio, infatti, è che non si riesca a immaginare un vero progetto di vita, ma esso diventi solo un progetto assistenziale. Ci sono molte figure professionali che ruotano attorno a una persona con disabilità e il rischio è di perdere di vista l’obiettivo, perché la disabilità viene associata in maniera preconcetta alla malattia. E questa deve essere curata, e di conseguenza il disabile, considerato un malato, diventa «oggetto di cura» e non soggetto di vita: a questo punto i due piani si possono confondere e diventa difficile separarli. 

Io dico sempre che c’è una bella differenza tra me e la mia carrozzina, c’è differenza tra la mia persona e la mia condizione. Dario Ianes – che è anche Psicologo dell’educazione e co-fondatore del Centro Studi Erickson –, nella sua Presentazione al libro fa una distinzione molto interessante tra pensiero «caldo» e pensiero «freddo»: come ho scritto sopra, il pensiero progettuale caldo è l’immaginare un futuro possibile, mentre il pensiero freddo è la progettazione, la preparazione e la fattibilità. Ianes si pone alcune domande molto interessanti: gli educatori, la famiglia e gli altri agenti educativi saranno in grado di immaginarsi un futuro possibile o si appiattiranno in una quotidianità sempre uguale a se stessa? E la stessa persona con disabilità riuscirà a immaginare e programmare la propria vita?

Spesso, ad esempio, i genitori delle persone con disabilità vogliono proteggere il/la figlio/a dalle frustrazioni e dalle disillusioni della vita, sfavorendo in tal modo il loro progetto. Nel libro di Marco e Francesca ci sono varie testimonianze di genitori che hanno accettato questa sfida e di persone con disabilità che sono diventate protagoniste del proprio progetto di vita. Insomma, è un libro che dà delle risposte concrete anche al mondo dell’educazione. E voi date spazio al vostro progetto di vita? Scrivete a claudio@accaparlante.it oppure sulle mie pagine Facebook e Instagram.

Prova la versione digitale del «Messaggero di sant'Antonio»!