Buone notizie secondo Anna

Parlare di disabilità col sorriso sulle labbra. È quanto fanno ogni giorno Guido e Daniela, che proprio alla figlia Anna, di 3 anni, con sindrome di Down, hanno dedicato un progetto. A partire dal web e dai «social network».
30 Agosto 2017 | di

«Ciao, sono Anna e probabilmente tu hai un cromosoma in meno di me! Cosa sono venuta a fare in questo mondo? A portare buone notizie e tanti sorrisi». Alle volte basta una mini-presentazione come questa, postata sulla propria pagina Facebook, per generare un vortice di positività e speranza. Lo sanno bene Guido e Daniela Marangoni che alla loro Anna, 3 anni, con sindrome di Down, hanno dedicato un vero e proprio progetto di vita denominato appunto «Buone notizie secondo Anna». Attraverso il social network, ma anche sul loro sito (www.buonenotiziesecondoanna.it) e prossimamente in un libro, i genitori raccontano la loro storia, le difficoltà, i pregiudizi della gente e una quotidianità colma di gioia e di soddisfazioni. Il tutto senza mai prendersi troppo sul serio, con quel piglio ironico che scardina i pregiudizi nei confronti della diversità. Nella consapevolezza che la sindrome di Down non è tutta la vita di Anna, ma solo una parte di essa. 

«L’arrivo di un figlio è sempre un evento eccezionale che cambia la vita della famiglia – spiegano i coniugi –. Nel caso di Anna, l’effetto è stato ancora più dirompente, perché il suo arrivo doveva farsi spazio tra le paure e lo smarrimento di un annuncio un po’ invadente, come può essere quello della sindrome di Down. Per fortuna, poi, molto spesso gli incontri sono più potenti delle nostre paure». Non è mai facile affrontare la notizia di una malattia o di una diversità nel figlio che sta per arrivare.

Alle volte l’ignoranza oscura l’entusiasmo iniziale e spinge a cercare risposte. «Oggi è il web la fonte di informazione più rapida e completa, ma anche questa rispecchia, anzi, amplifica la negatività della notizia, riempiendoci di nozioni medico-scientifiche che a volte non riusciamo neanche a gestire – confermano Guido e Daniela, che oltre ad Anna sono mamma e papà di altre due ragazze –. Sappiamo tutto dell’anomalia genetica che sta arrivando, ma nulla su “chi” sta arrivando. Questo cercare e consumare informazioni tecniche, spesso, rende la situazione ancora più difficile per noi genitori». 

I Marangoni hanno così concretizzato il messaggio che papa Francesco ha diffuso in occasione della Giornata delle comunicazioni sociali: «La sfida che oggi ci si presenta è reimparare a raccontare, non semplicemente a produrre e consumare informazione». E con il progetto «Buone notizie secondo Anna», si impegnano quotidianamente proprio in questa direzione. Perché, al di là della sindrome e delle difficoltà a essa correlate, «ci sono soprattutto un sacco di “buone notizie” che portano Anna e la sua gioia di vivere. Vale la pena raccontarle» rispondono in coro. 

Condividere… con leggerezza

Da quel 24 marzo 2014, quando Anna venne alla luce, sino alla concretizzazione del progetto «Buone notizie» il passo è stato breve e naturale. Più l’impegno aumentava, più Guido e Daniela ne traevano beneficio, come in una sorta di auto-terapia. «Raccontare la nostra fragilità è uno degli strumenti più potenti che abbiamo – spiegano –. Chiaramente, aprendo queste porte preziose ci si mette un po’ a nudo e ci si rende vulnerabili. Ci piace pensare che le parole di san Paolo “Quando sono debole è allora che sono forte” (2 Cor 12,10) nascondano proprio questa dinamica. Non è solo un meraviglioso ossimoro, ma un prezioso segreto da vivere». Senza contare che, aggiungono, «la profondità degli incontri generati dalla condivisione delle nostre fragilità, e la libertà di non doverle proteggere e nascondere, donano un concetto di “forza” completamente nuovo».

Per quanto coinvolgenti, le avventure della famiglia Marangoni da sole non giustificano comunque lo straordinario seguito di pubblico (la pagina «BuoneNotizieSecondoAnna» piace a quasi 35 mila persone!). A renderle uniche è lo stile lieve e talvolta scanzonato che contraddistingue la narrazione. «A noi piace chiamarla “profonda leggerezza” – spiegano Daniela e Guido che, guarda caso, di mestiere fa il comico –. Italo Calvino a tal proposito dice: “Prendete la vita con leggerezza, che leggerezza non è superficialità, ma planare sulle cose dall’alto, non avere macigni sul cuore”. Non prendersi troppo sul serio rende più accogliente quella zona di imbarazzo che si crea quando si parla di disabilità. Non viene spontaneo scherzarci su, perché è una zona che normalmente difendiamo e nascondiamo, ma questo lo facciamo per paura di venire delusi o per inerzia».

E così, giorno dopo giorno, la famiglia Marangoni si racconta in Rete, condivide esperienze, problemi e accende dibattiti. «Gli argomenti nascono dalla vita di tutti i giorni, magari da piccoli episodi o pensieri stimolati da uno sguardo, da una frase che, spesso senza consapevolezza, ferisce o dalla scarsa confidenza dei media nel trattare la disabilità con le giuste parole».  Complice l’estrema versatilità del web, le peripezie quotidiane di Anna e dei suoi genitori raggiungono la più eterogenea delle platee. Loro desiderio, del resto, è proprio quello di raccontarsi a tutti. «Paradossalmente – ammettono – ci interessano le persone che, per mancanza di esperienza diretta, sono in un certo senso lontane da qualsiasi logica di disabilità esplicita. Persone che, un domani, Anna potrebbe incontrare a scuola, nel lavoro, nella società. Se in tutti noi riuscissimo pianopiano a innescare confidenza con la disabilità, che poi altro non è che un caso particolare della confidenza con la diversità, crediamo che il mondo possa diventare un posto migliore per tutti».

Dialogo per il futuro

Il dialogo, dunque, rappresenta un ingrediente fondamentale nel processo di crescita e sviluppo sociale, nonché nella costruzione di un futuro di pace e cooperazione. Se a casa Marangoni questo concetto è chiaro a tutti, ora anche molti follower del progetto «Buone notizie secondo Anna» lo hanno fatto proprio. Basta dare una sbirciata al web per rendersene conto. Ogni volta che Guido e Daniela pubblicano una foto o una notizia sui loro canali, i lettori si scatenano. «La maggior parte delle persone risponde con commenti, generalmente molto affettuosi, rivolti ad Anna e a noi tutti – raccontano i genitori –. Quando le immagini che postiamo sono più provocatorie, a volte nascono botta e risposta tra i commentatori. Quando il dialogo è costruttivo, lasciamo che la cartolina faccia il suo effetto, altre volte, se i commenti sono più complessi e sfaccettati, cerchiamo di argomentare, raccontando meglio e nel dettaglio la nostra esperienza». 

Oltre ai lettori digitali, moltissime sono le persone che contattano i genitori di Anna in privato. «Alcune per complimentarsi, altre per farci domande e altre ancora per avanzare richieste di aiuto – aggiungono i Marangoni –. Tra tutte le realtà con cui ci interfacciamo, questa più nascosta e carica di sofferenza è probabilmente quella che ci spinge a non fermarci».  L’ascolto e la condivisione diventano così una risposta al senso di responsabilità che va via via crescendo nei cuori di Guido e Daniela. Responsabilità innanzitutto nei confronti di Anna, ma anche verso chi li segue e dalla loro storia trae un qualche insegnamento. L’obiettivo è «continuare a raccontarci, senza cedere alla tentazione di sterili prediche o luoghi comuni. Il terreno sul quale camminiamo a volte è molto scivoloso e si presta a fraintendimenti. Per questo ci consultiamo sempre prima di pubblicare qualche contenuto o di rispondere ai commenti». A oggi, la «redazione» di «Buone notizie secondo Anna» è formata da papà, mamma e le loro due figlie maggiori. Ma «non vediamo l’ora che anche Anna abbia un ruolo attivo e consapevole in questa avventura» ammette il team. 

In attesa di quel giorno, gli appuntamenti e i progetti si moltiplicano. Dopo l’intervento al TEDx (serie di eventi-forum con l’obiettivo di diffondere idee di valore e creare network) di Trento, nel 2015, in cui Guido Marangoni ha parlato del potere della fragilità, ora la famiglia è impegnata nella promozione di un libro autobiografico. «Siamo molto felici e curiosi di come verrà accolto. È stato un modo per fermarci, ripercorrendo questi primi tre anni di vita con Anna, che ci hanno letteralmente stravolto. Non crediamo che l’incontro con la disabilità renda persone migliori, ma siamo certi che aiuti a tirare fuori la parte migliore di sé... Sembra la stessa cosa, ma è profondamente diverso». E non finisce qui. Oltre al libro, i Marangoni stanno già preparando un nuovo progetto. «Vogliamo portare spettacoli in giro per l’Italia: opportunità di divertimento e incontro, in cui artisti del panorama italiano lavorino, sullo stesso palcoscenico, insieme a ragazzi disabili. E dove persone che magari non hanno mai incontrato la disabilità, proprio grazie a tali occasioni riescano a focalizzarsi, forse per la prima volta, sulla persona e le sue abilità». 

Data di aggiornamento: 30 Agosto 2017

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