L’intervista che potete leggere qui sotto è molto strana. Nel senso che le domande le ha fatte l’intervistatore, ma a rispondere, sul palco di un teatro di Monza, nel novembre scorso, non c’era l’intervistata, ma un’attrice, Lucia Vasini, che le ha prestato la voce.Eppure io e Laura Tangorra – l’intervistata, appunto – abbiamo parlato davvero. Lei, da una quindicina d’anni, è sdraiata sul divano blu di casa sua, immobile, con qualche tubicino attaccato. Solo gli occhi può muovere. Ma quelli le bastano.Fissa lo sguardo su un carattere di una tastiera di un computer che ha davanti a sé, poi un altro carattere, poi un altro ancora, fino a formare frasi complete, che poi vengono «lette» da un comunicatore vocale elettronico. Così, da anni ormai, Laura scrive i suoi libri; così comunica con il marito, così fa la mamma, dicendo ai suoi figli che cosa devono fare. Così vive, insomma. Così è.

Faccio il giornalista da quasi quarant’anni e di persone ne ho intervistate a migliaia. Ma mai un’intervista mi è parsa più vera di questa. Le domande e le risposte le leggerete tra poco. Per ora posso solo comunicarvi un’esperienza: l’incontro con Laura Tangorra ti fa capire che qualsiasi essere umano resta tale, e la sua vita resta tale, anche se non può muoversi, anche se non può parlare. Dell’essenziale non perde nulla. Il mistero dell’uomo è intatto. Ho ripensato, dopo questa intervista, alle parole del Salmo 8: «Che cos’è mai l’uomo perché di lui ti ricordi, il figlio dell’uomo, perché te ne curi? Davvero l’hai fatto poco meno di un dio».

Msa. Laura, nel tuo ultimo libro scrivi che tuo padre, leggendoti la mano, ti predisse una lunga malattia. E, ricordando questo episodio, dici di credere nel destino. Che cos’è per te il destino? È qualcosa cui non ci possiamo sottrarre? Oppure una strada che ci viene segnata, ma che possiamo modificare con il nostro comportamento? Penso a come tu hai vissuto questa malattia... Tangorra. Io penso alla vita come a un cammino. Per arrivare alla meta possiamo seguire percorsi diversi, e siamo noi a scegliere quali sentieri imboccare. Non tutto ciò che incontriamo lungo il cammino, però, è frutto delle nostre scelte. Certe cose accadono e basta. La malattia è una di queste, ed è impossibile invertire la direzione di marcia. Possiamo solo affrontare la difficoltà oppure rinunciare, ma proseguire il cammino, per quanto faticoso, oppure fermarsi e piangere, è comunque una scelta. Tutti gli eventi in cui ci imbatteremo e tutte le scelte che noi compiremo sono già, in un certo senso, scritte in un libro segreto che, quindi, potrebbe raccontare in anticipo la nostra vita.

Tu parli di una prima e di una seconda vita, e dal tuo libro traspare che per te la vita è comunque sempre bella. Dove cogli la bellezza nella tua condizione? L’ho cercata disperatamente la bellezza di questa vita. Non è stato facile, ma mi sono costretta, ogni giorno e ogni notte, a pensare sempre a chi sta peggio di me. Così ho capito che stare nella mia casa insieme alla mia famiglia anziché in un ospedale, vivere, sì, costretta in casa, ma in una casa calda, una casa che non viene bombardata, una casa dove gli amici non hanno mai smesso di venire, è davvero tanto, tantissimo. Ho capito che smettere di rimpiangere ciò che non ho più mi avrebbe permesso di apprezzare quello che mi era rimasto. E piano piano, un giorno dopo l’altro, ho cominciato a guardare questa seconda vita con più affetto, quasi con tenerezza, come fosse un gattino spelacchiato, sporco e affamato che tutti prenderebbero a calci. Alla fine questo brutto gatto ha cominciato a fare le fusa, e mi ha ripagato con dei regali inaspettati. Come la nascita della mia nanerottola bionda, per esempio, della quale forse avete sentito la voce, qui in sala, a meno che non siano riusciti a farla addormentare prima... Ma non credo proprio...

La forza dell’amore, tu dici, è più forte di tutto. Ti sei sentita più amata da malata che da sana? Non credo di poter quantificare l’amore che ho ricevuto prima di imbattermi nella SLA, quando tutto era così bello, così normale, rispetto a oggi, ma certamente è diverso il modo in cui io percepisco questo amore. Sai, quando si vive una vita normale si tende a dare per scontate tante cose, perfino l’amore. Io ho avuto la «fortuna» di vivere una condizione che mi ha fatto sentire sempre sul filo del rasoio, oggi ci sono, domani non lo so, e quando si vive così, per sedici anni, ogni cosa assume un valore enorme. Quando ti succede una cosa del genere, non puoi più dare per scontato niente, men che meno l’amore che, anzi, diventa la sola ragione di vita. Per lo stesso motivo, credo che chi mi vuole bene non riesca più a dare per scontata la mia presenza e, in questo senso sì, forse è un amore più intenso.

Quella che ti chiedo adesso è una cosa che credo tutti abbiano pensato. Non sei mai stata tentata dall’idea che, piuttosto che vivere così, sia meglio morire? So che questo stupisce, ma no, non ho mai pensato che fosse meglio morire. Se mi avessi fatto la stessa domanda diciassette anni fa, la mia risposta sarebbe stata diversa perché, quando di certe cose si parla in modo ipotetico, o quando si parla della vita degli altri, si tende a fare affermazioni superficiali, affrettate, ma non è cattiveria. È solo che è impossibile capire cosa significa vivere certe realtà finché non ci sei dentro fino al collo, quando non c’è via d’uscita.

Ultima domanda: tu dici che la diversità è un grande valore, il segno distintivo del mondo. In che senso? La sofferenza, che sia di se stessi o degli altri, diventa un valore nel momento in cui ci costringe a riflettere, quando ci consente di abbattere i preconcetti, i muri mentali che ci impediscono di vedere al di là di noi stessi, del nostro piccolo mondo. Troppo spesso si esprimono giudizi superficiali su realtà che non si conoscono e, quando poi si incontra la sofferenza, queste certezze vacillano. Se la mia sofferenza è servita ad abbattere qualche muretto, se ha costretto qualcuno a guardare al di là di ciò che appare, la mia diversità, la mia vita immobile è diventata un valore.

Puoi leggere l’intervista completa a Laura Tangorra nel numero di febbraio del Messaggero di sant’Antonio e nella sua versione digitale.

I libri di Laura Tangorra

Solo una parentesi, Mondadori 2003, € 9,00

Rumore di mamma, Mondadori 2004, € 9,00

Gli angeli non hanno la coda, Mondadori 2006, € 8,40

Gelato a mezzanotte, Mondadori 2010, € 14,00

Melissa e le sue mutande, 2010

La misteriosa chiave di Melissa, 2011

Melissa e il tesoro di enigma, 2013

Sul mio divano blu, EMP 2016, € 11,00